2018年8月21日    记者：徐瑞哲、姜南

【编者按】暑假，对于大学生而言，从校内到校外，从家里到家外，全城每年都有数万支学生团队走向社会。暑期社会实践中，学子的触角深入社会方方面面，寻找更多不曾有交集、却需要关爱的朋友，走进一个个熟悉而陌生的别样世界，解放日报·上观新闻今天起带来他们的故事。

汤爷爷今年已经60多岁了，不像别的老人喜欢出门转悠，家几乎成了他最大的活动圈。并非因为他很“宅”，而是因为他患有渐冻症。他每周最期待的事之一，就是上海中医药大学MDA志愿服务队的孩子来到他家，为他做专业推拿，打通气血、打开关节，也唠唠家常。 汤爷爷接受MDA志愿服务已经15年了。“我无法出去，而来自全国各地的同学和我聊天，给我带来很多快乐，也开拓了我的视野，”汤爷爷对志愿者付丽红说，“我儿子19岁去世了，你们也正好差不多这个年纪，也变成了一种慰藉。”

渐冻症，被世界卫生组织确认为五大绝症之一。因为患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，所以俗称他们“渐冻人”。这样的病患在上海约有5万人，在中国约有450万人。今年暑假，上海中医药大学学子走访20多个渐冻人家庭和多名学科专家，通过所学理论结合一线实践，研制上海地区渐冻症患者家庭康复训练技术规范和服务流程指南。

一推一拿接力解“冻”

解放日报·上观新闻记者了解到，上海中医药大学MDA志愿服务队成立于2003年，为患者提供“上门推拿服务”。“汤爷爷是我们一直在服务的对象，之前的学长学姐们也都认识他，一届一届不断接力。”中医大针灸推拿专业大三学生陈丽雯同学说道。

中医药大学生红衣志愿者在暑期社会实践中。

她从大一下学期便加入这个志愿服务队，至今已有两年多，这两年间她与同学每周都会前往渐冻人家庭，运用滚法、一指禅、拿法、揉法等，为患者们进行颈项、四肢、肩部和腰背的肌肉放松，已十分熟练。因为学生们的推拿能立竿见影缓解渐冻症患者的痛苦，他们都非常期待学生们每周到来。

一次与渐冻人患者唠家常时，陈丽雯想到，若是能制定出一套渐冻症患者家庭康复训练技术规范和服务流程，患者们便能在家里随时享受服务，不必苦苦等待。她与针推专业志同道合的小伙伴们组成12人暑期社会实践队，决心做出一份指南。

残疾却缺无障碍设施

“虽然大家都知道‘冰桶挑战’，听说过霍金的故事，但对渐冻人群体的了解远远不够。”实践队的同学们不止一次感叹。他们采访了神经内科、康复科的多名专家，参观了同济大学附属天佑医院的渐冻人联合诊疗病房，从医生们口中得知，渐冻人面临着内外多重压力。

渐冻症是由多因素导致，但现有的诊断标准尚不完善，非常容易造成漏诊误诊。队友石川从资料中了解到，渐冻症的误诊率在30%到40%。而他拜访的石阿姨便处在这样的困境之中。

早在2005年，石阿姨便发现自己会手抖腿抖，一抖就是一两个小时，去神经内科检查，却无果而归。2014年时，她发现自己公交车都跨不上去，筷子也握不住了，皮肤凹陷也很明显。她再次去医院治疗，诊断为肌元性损害。但这个诊断也一直都被打着问号，因为需要肌肉活检来进一步验证，而出于一些个人原因，石阿姨没有等结论，就提前出院了。

虽然她做过肌电图、CT，但因为没有按相关标准确诊，石阿姨没办法申请二级、三级残疾证，只能持有四级残疾证。她无法享受无障碍设施，也走不出门。“我申请了拐杖，但是我上下肢无力，没法用拐杖。我有轮椅但是推不出来，居委会说二级残疾证才可以使用无障碍设施。”石阿姨向石川讲述自己困境，“我被困在了这里。”

渐冻症无法根治，治疗主要以延缓病情进展为主，家庭护理和康复训练是其中必不可少的一部分。但团队发现由于延缓病情的药物价格高、护理成本巨大和对专业技能的高要求，治疗成为许多渐冻人家庭遥不可及的梦。

据队员毛萍调查，渐冻症患者的救命药利鲁唑4000多元/盒，只能用28天，去年12月才被纳入上海医保目录。队员吴彧拜访的几个家庭说，治病花销全靠家庭维持，每月仅有150元或300元的补贴。石阿姨也说：“我的退休工资才3000多块，我也没有做过什么治疗。”

乐观豁达拖延病情发展

事实上，对于渐冻症的心理关爱，国内也相对缺乏和不完善。在走访的过程中，患者林炯的乐观让队员吴彧震撼。

虽然小学就患上渐冻症，林炯从未放弃对自己梦想的追求。他热爱电脑绘画，即使只能用一个手指敲击键盘也不断摸索绘画技巧。家里的一面墙上堆满他的荣誉证书，获得了上海市大众POLO杯公益车贴设计大赛一等奖、上海市“关爱生命，文明出行”设计比赛一等奖、闸北区百万家庭“我家我炫”网页制作一等奖等几十个大奖。

在推拿时，林炯有时会给队员们播放自己做的视频，有时一起欣赏动画电影。富有创意的他还给志愿者们出了许多点子，比如做个高科技声控门，可以语音或鼠标点击开门，这样在家人出门时就可以安心开关门，不至于留下安全隐患。临行前，他还送给志愿者们自己设计的邮票作为纪念。

中医药大学生走访的渐冻人家庭。

而志愿者们的老朋友汤爷爷，日常能自己做的动作都不借力于人，借助支撑装置和家中阿姨帮助就能调整姿势，给实践队反馈表的签名也是亲手完成的。吴彧说：“虽然已经患病多年，但汤爷爷是我见过的病情控制最好的。”汤爷爷分享了自己几十年的秘诀——运动至关重要。

当志愿者们说，决心做出一套康复训练技术规范和服务流程时，汤爷爷非常高兴地说：“只要对这个病有好处，在实际生活中可以实施的，我都愿意去尝试。”吴彧说：“正是这种豁达心态，才能使他在与疾病的斗争中取得骄人战绩吧。”